neurotomie & neurectomie
auteur : marie
(195.93.73.xxx)
Sujet : petit bilan
Date : 20/01/2003 11:03:02
je fais un petit bilan, pour ceux que ça intéresse,
concernant la neurotomie vestibulaire à 3 mois.
mais oui, 3 mois déjà, je n'ai pas vu le temps passer !!!
niveau vertige:
l'opération avait cette visée, effectivement, je ne fais
plus de vertige.
ça change quand on en faisait 4 à 5 heures par jour.
j'ai toujours, quelques fois, un hydrops, mais d'une
ampleur et durée nettement plus faibles qu'avant l'intervention. est-ce un
hasard ??
niveau équilibre:
les tests pratiqués au CHU à 1 semaine, 1 et 3 mois
montrent un rétablissement normal de l'équilibre.
les séances chez le kiné (2 fois par semaine) montrent la
persistance d'un nystagmus et d'un strabisme controlatéral (chose qu'on me dit
normale jusqu'à la compensation centrale définitive).
il reste tout de même des moments que je décrirais comme
déstabilisants, durant une dizaine de secondes (ce que j'appelle "état d'ébriété".
mais il est impressionnant de constater que quoiqu'il se
passe, les images restent fixes.
niveau audition:
l'audiogramme pratiqué il y a quelques jours montre une
stabilisation au même niveau qu'avant la neurotomie.
mais , je vous rappelle qu'ayant un problème niveau
oreille moyenne, je ne peux entrer dans des statistiques quelconques à ce
sujet.
tous mes espoirs, maintenant, ne résident qu'entre les
mains d'un orl.
en qui concerne l'état
psychologique:
je pète un câble quand vraiment je n'entends rien, ça me déprime.
par contre, dés que j'entends la moindre chose, je suis euphorique !!
mais là, rien de scientifiquement mesurable.
la neurotomie, même si dans mon cas, était incontournable, reste une
amputation.
mais, il faut bien comprendre que vivre avec des vertiges invalidants n'était
plus possible.
ma décision a été prise après 2 décompressions du sac endolymphatique, qui
malheureusement, n'ont été efficaces que quelques mois.
en conclusion:
si mon audition n'était pas si mauvaise, je serai HEUREUSE.
marie
Auteur :
" size=2Guy Sadet (80.9.218.xxx)
Sujet : Re : ORL compétent.
Date : 03/02/2003 16:09:00
Comme je l'écrivais tout à l'heure, j'ai donc bénéficié
d'une neurectomie vestibulaire ( voie sus-pétreuse) pour ton information c'est
la voie d'abord qui est choisie par l'équipe du Prof V. du C.H.R. de Lille qui
m'a opéré. Je réside comme tu t'en doutes dans la région de Lille.
L'opération s'est très bien passée, mis à part une
paralysie faciale qui est apparue à J 4 de l'intervention qui a été
complètement traitée par corticothérapie, avec soins oculaires et contrôles
ophtalmiques.
La récupération a été obtenue un mois plus tard.
Depuis l'intervention je n'ai pratiquement pas connu une
journée normale. J'évolue dans un état pseudo-ébrieux permanent qui a tendance
à s'aggraver au fil des heures.
Le soir mon équilibre devient précaire, et marcher dans la
pénombre ou dans l'obscurité même partielle m'est très difficile.
La gêne la plus importante est cette instabilité crânienne
que le ressens pendant la marche, mais également lorsque je suis passager d'un
véhicule. Les sensations sont alors plus fortes et plus désagréables. J'ai
l'impression que la tête produit des mouvements que le cerveau n'a pas
commandés. Ces désagréments sont amplifiés par une lourdeur et un sentiment de
plénitude qui m'étourdissent et provoquent des perceptions vertigineuses.
Je suis obligé de fixer constamment des lignes verticales
afin de garder une trajectoire correcte.
Je me sens vite mis en difficulté, et j'ai constamment
besoin de mes repères.
Tout cela malgré la réalisation d'une soixantaine de
séances de rééducation vestibulaire et orthoptique.
Sur le plan visuel je note la présence d'un nystagmus
résiduel avec diversion du regard gênant considérablement la déambulation.
Les examens réalisés montrent que l'oculomotricité met en
évidence une exocylotorsion de l’œil droit avec rupture du parallélisme des
images rétiniennes.
...Je passe sur les acouphènes, la perte d'audition etc.
Mais je garde le moral.
Bien à toi
Jujual
Posté le: Lun
27 Déc 2004, 19:55:20
Je suis
atteinte de la maladie de Ménière depuis le 18/09/2002 ( date de la première
crise). Le diagnostique a été très difficile à faire et après plusieurs
hospitalisation, mon ORL m'a annoncé que j'étais atteinte de la maladie de
Ménière : complètement inconnue pour moi et mon entourage.
Les crise , au début étaient gérables !!! environ une toutes les 4 semaines, et
je récupérais en 3 ou 4 jours.
Traitement au Serc, Diamox Tanganyl qui ne changeaient rien à la répétition des
crises.
Plusieurs fois, j'étais incapable de rentrer du travail et je vous passe les
crises devant les élèves ( en effet je suis prof.)
Bref, depuis février 2004 les crises sont devenues plus fréquentes et surtout
plus intenses: il me fallait 3 semaines pour récupérer donc arrêt de maladie.
Le mois de mai, impeccable après avoir passé 5 semaines de repos !!! est-ce le
hasard ?? ou le calme ??
Mais , l'enfer a repris début juin en continu sur juillet, août donc impossible
de faire la rentrée scolaire.
J'ai rencontré le professeur M ( un grand homme) à l'hôpital de Marseille qui
m'a proposé de sectionner le nerf vestibulaire responsable de mes nombreux
vertiges invalidants.
La décision prise dans l'euphorie du soulagement attendu, j'ai donc patienté 2
mois et demi jusqu'au 16/11/2004 en passant par toutes les étapes d'espoir et
d'angoisse; mais j'avais une confiance aveugle en ce professeur que m'avait
recommandé un ami médecin traité par lui.
L'opération s'est très bien passé et je REVIS normalement un peu trop car je
crois que je présume de mes forces et je suis vraiment très fatiguée surtout
après les préparatifs de Noël. Je ne reconduis pas encore ma voiture mais j'ai
fait quelques essais avec mon mari : très concluant
Je marche seule sans aucun problème, si je me précipite alors je rentre dans
les murs ;les portes ... mais je fais des progrès tous les jours et je fais le
maximum pour vivre comme tout le monde.
Cependant, j'ai besoin de beaucoup plus de sommeil: couchée 9h30 je me réveille
à 10h30 ( ce que je n'avais jamais connu)
Maintenant, je ne souhaite qu'une chose pouvoir reprendre mon travail !!!
La famille est contre !!!
A bientôt pour tous ceux qui se posent pleins de questions
aline
Jujual
Posté le: Lun
17 Jan 2005, 21:10:32
je viens de
lire le message de papadavid sur sa neurotomie : ce message s'adresse à lui et
à tous ceux qui ont des doutes sur leur récupération.
Opérée le 16 novembre 2004 donc depuis 2 mois, ma vie a totalement changé. Plus
de vertiges, je marche tous les jours au moins 1 h par jour et je m'occupe
normalement à mes taches ménagères comme si j'étais valide, normale presque !!!
en effet il subsiste quelques instabilités dans mes déplacements si je tourne
la tête en marchant, j'ai quelques difficultés à traverser la route puisque je
dois regarder à gauche puis à droite et traverser: là il me faut de la
visibilité!!!. Mais je fais tout ceci dans le calme et sans précipitation. Je
n'ose pas encore conduire seule mais je crois que je crains plus pour les
autres que pour moi-même. J'ai essayé de conduire avec mon mari à côté de moi
sur 10 km : tout c'est bien passé, seulement de la crispation due au stress.
Je suis en congé longue maladie pour 6 mois + 3 mois, mais je suis assez
optimiste pour ma reprise.
Les maux de tête, j'en ai quelques un mais qui s'estompent avec le temps, je ne
prends plus aucun médicament.
Je prends beaucoup de repos et je marche. Après les fêtes de fin d'année
passées dans le calme avec mes 2 fils ( 27 et 21 ans donc pas des bébés), j'ai
été extrêmement fatiguée voire même épuisée. Depuis la rentrée , une vie très
calme et de la détente: voilà ce dont j'ai le plus besoin. Les situations de
stress me fatiguent beaucoup.
à très bientôt Aline
JEANNEF
Posté le: Mer
13 Juin 2007, 09:16:24
Cela a démarré
en 1999 où une espèce de malaise me clouait au lit avec des sensations très
désagréables.. Mais bon…un médecin de garde, une piqûre pour calmer le tout
avec une bonne nuit et puis plus rien pendant 2/3 mois. Ce petit jeu a duré
environ 1 an.
An 2000 : Intrigué, mon médecin traitant suggère de consulter un Orl pour un
premier avis…et le jugement tombe « c’est ménière !!! » Mais c’est quoi ???…
car elle se fait discrète et elle apparaît et disparaît .
Rien de méchant mais embêtant tout de même . Rien pendant ma première grossesse
ainsi que pendant l’année qui suit l’accouchement. Enfin les crises
réapparaissent mais restent supportables et épisodiques…
Bref , une deuxième grossesse en 2004 et c’est là que tout se gâte avec des
crises plus fortes tous les 2 jours ( à 5 mois et demi) avec la fatigue la
perte de poids, des contractions et un col qui travaille en ajoutant des perfs
pour faire face à tout ça !! Cela dure 15 jours puis plus rien après. Peut être
le fruit d’un repos plus que forcé.car j'ai dû rester couchée au maximum
jusqu’à la fin…
Et puis tout reprend quelques mois après l’accouchement mais maintenant les
crises sont plus régulières et puis vont se rapprocher. C’est ainsi qu’un
premier avis est demandé fin 2004 auprès d’un docteur qui me dit simplement que
mes acouphènes sont ‘psychologiques’ !!?? 
Je reste sans voix et effondrée par son discours..
C’est l’incompréhension totale et un contre avis et demandé à un autre confrère
qui va confirmer l’évolution de la maladie début 2005 .
Un traitement est alors mis en place et fera effet pendant plus d’1 an.
C’est en 2006 que les vertiges
deviennent plus puissants et plus violents les uns des autres. Passage alors
aux perfusions de mannitol que je finirais par ne plus supporter.
Comme tous, on doit également faire face à l’impuissance des proches, à
l’incompréhension des collègues de travail et à l’inquiétude des enfants.
La maladie est très mal connue et donc pas reconnue!!!
Enfin faire face à son mal être …et éviter l’enfermement tout en se préservant.
Un dialogue avec les médecins permet d’envisager une neurotomie vestibulaire en
octobre 2006. Suit ensuite une période de 7 mois d’arrêt avec des séances de
kiné et le ré-apprentissage des gestes du quotidien. Il va sans dire qu’il faut
se battre et s’armer de patience. Se reposer quant il le faut mais aussi éviter
le piège du « canapé – TV » qui n’est pas du tout un allier !! La marche
accompagnée, puis seule, est un excellent remède physiquement et moralement.
Et puis adapter ses activités ménagères en fonction de sa forme au jour le jour
(sans forcer) complète ensuite le travail de la compensation.
….Adieu les vertiges. Fini d’attendre que ça se passe sans bouger du moindre
millimètre sur le sofa pendant des heures. Finis les perfusions et les
nausées…je renais et reprend la vie là où la
maladie l’avait suspendue.
A travers mon récit, je dis simplement Merci à ces praticiens qui m’ont écoutée
et épaulée dans ce parcours… vous redonnez l’espoir et la joie MERCI A VOUS…..
kevin917
Posté le: Lun
09 Juil 2007, 15:01:50
pour
information
j'ai 29 ans et je souffre de la maladie de méniére.
je souffre de cette maladie depuis fin juillet 2006. Au début, les 3 premières
semaines, c'était quelques vertiges passagers mais rien de méchants ensuite
j'ai eu une baisse d’audition sur les graves a l’oreille droite. je suis allé
voir trois spécialistes orl sur calais et ils mont dit que ce n’était rien que
c’était d’origine virale que c’était une angine.....
première crise fin août. vertiges rotatoires avec vomissements et raideur dans
les deux mains. transport aux urgences, scanner, doppler etc.
le docteur me dit je crois bien que c’est meniere mais je vais vous prendre
rendez vous avec un spécialiste orl qui ma dit que ce n’était pas sure.
de ma propre initiative je vais au val de grâce ou on ma fait le fameux examen
de l’eau chaude et froide dans les oreilles et d’autres examens.
ces examens ont confirmé que c’était bien la maladie de meniere.
je suis allé demander un deuxième avis au chru de lille qui ma confirmé la
chose. puis ensuite j’ai continué a être suivie sur lille car c’était plus
pratique pour moi et pour une autre raison personnelle.
après tout les traitements possibles et inimaginables, les crises de vertiges
étaient toujours la et régulières. elles duraient de 5 a 35 minutes en moyenne
et même si j’en avais pas jetais bien malade. Et puis plus de vie sociale je ne
sortais plus et je faisais mon boulot avec énormément de
difficultés....travailler et être malade ce n’est pas évident surtout avec le
métier qui est le mien....
enfin je ne voyais pas le bout du tunnel, on m’avais dit que des fois la
maladie partait pendant quelques années mais bon moi elle ne partait pas
et j’allais pas rester toute ma vie dans cet état, je préférais qu’on me retire
l’usage de l’oreille droite que de subir ça.
et puis devant ma détermination on ma proposé de subir une neurectomie
vestibulaire droite.
j’ai accepté et j’ai subit l’opération le 28 juin 2007.
pour l’instant je ne peux pas vraiment vous dire si le résultat est positif.
j’ai encore beaucoup d’instabilité, j’ai la langue endormie je ne sais pas pourquoi
et des raideurs dans les jambes. J’ai les yeux qui clignent beaucoup et j’ai
une baisse d’audition et un sifflement. J’ai du mal a rester devant un
ordinateur et j’ai du mal a regarder les objets en train de bouger.
enfin ça s’améliore mais les progrès sont très lents, enfin j’espère être
opérationnelle très bientôt et pouvoir re profiter de la vie qui était devenue
un enfer!!!!
je vous tiendrais au courant de mes progrès si ça vous intéresse. prochaine
étape, j’ai rendez vous au chu roger salengro
cette semaine pour voir l’évolution.
maintenant j’espère que mon état va évoluer favorablement et surtout que la
maladie ne va pas venir sur l’autre oreille, j’ai énormément peur que l’autre
oreille soit toucher.
Brigitte
Posté le: Lun
14 Avr 2008, 12:43:09
Sur les
conseils de Sébastien (sur un autre forum), me voila.
Je viens juste
témoigner et faire part de mon expérience.
J'ai commencé "ma" maladie de Ménière" à 30 ans, perfusions,
divers traitements, 2 opérations (décompression du sac..), après une accalmie
de 9 mois après une décompression, voila les vertiges de retour !
Vertiges invalidants bien sûr, de plus en plus rapprochés, la nuit le jour
n'importe où, dans n'importe quelle situation, etc. (ce que beaucoup ont connu
et connaissent encore).
A l'âge de 38 ans, j'ai rencontré mon ORL préféré ! celui qui m'a fait revivre
! J'ai accepté la neurotomie vestibulaire tout de suite, 3 mois assez durs :
opération et rééducation. Mais le résultat en valait la peine.
Depuis donc (cela fait 10 ans j'ai 47 ans) plus un seul vertige, le cauchemar
est terminé.
J'ai des acouphènes plus ou moins importants suivant les jours et mes humeurs,
j'ai une baisse d'audition du côté de l'oreille opérée. Mais surtout, le plus
important, je n'ai JAMAIS plus eu de vertige.
Je suis entièrement satisfaite de cette opération, qui s'est très bien déroulée
et n'a pas eu de conséquence, mis à part une perte d'audition.
Si c'était à refaire je le referais sans aucune appréhension. En lisant
certains témoignages je me dis que j'ai eu de la chance, car pour moi cette
opération n'a pas été si dure que cela, le plus dur est la rééducation qui est
contraignante et longue (3 mois) avec la peur de provoquer un vertige, car au
début j'avais du mal à croire qu'il n'y avait plus de vertige, (peut être que
je m'étais "habituée" à ces vertiges !!!!!!)
Voila, fin de mon témoignage, le message : il y a de l'espoir, faut y croire et
faire confiance à son médecin.
&&&&&&&&&&&&
Laura
Posté le: Dim
20 Juil 2008, 19:31:30
Bonjour à
toutes et à tous,
Cela fait 4 mois que j'ai subi une neurotomie au service du professeur M à
marseille. Techniquement, l'opération c'est très bien déroulée, aucune
complication, même si j'ai connu 10 jours post op vraiment très difficiles.
J'ai eu ensuite des haut et des bas, mais rapidement cela a commencé à aller
beaucoup mieux, j'ai reconduit au bout de 2 mois (des trajets de quelques
kilomètres, puis quelques trajets d'une cinquantaine de kilomètres). Pour cela
je me suis vraiment reposée et j'ai effectué une quinzaine de séances de kiné
vestibulaire...
Comme je suis âgée de 38 ans, le professeur qui m'a opéré a estimé il y a un
mois, que j'étais jeune (certes !), donc que j'avais récupéré et que donc, je
devais reprendre une vie normale (effectivement je ne demande que ça !!!) Il
n'a pas vraiment compris pourquoi on m'avait attribué 6 mois d'ALM ?!? (j'ai
juste attendu 5 mois l'opération et j'effectue 100 km par jour pour travailler
+ de nombreux déplacements professionnels quotidiens). Pour lui la reprise du
travail devait se faire sans problème, 2 mois après l'opération (posséderait il
un "bistouri magique" qui aurait le pouvoir d'induire une
compensation immédiate du cerveau ???) . Bref, un rythme de vie soutenue devait
parachever ma rééducation (Inutile de préciser qu'il ne semble pas
véritablement convaincu de l'intérêt de la kiné vestibulaire ?!?).
Par ailleurs, le fait que j'ai perdu 15 dB du côté de l'oreille opérée n'a pas
eu l'air de beaucoup l'inquiéter (il m'avait quand même affirmé que je ne prendrait
plus d'audition après l'opération...). Il m'a
juste conseillé pour suivre tout cela de prendre rendez-vous dans un an avec
mon ORL en ville (lui même qui m'avait envoyé chez le professeur M parce qu'il
n'est pas spécialiste de la maladie de Ménière !!!).
Hé puis voilà c'est tout, Et hop dans la nature... IL y a 4 semaines, suite à
un problème avec l'assistante maternelle de mon fils, je me suis retrouvée avec
mon bout de chou de 18 mois sur les bras sans solutions de substitution pour le
faire garder. Je me suis également occupée de la préparation des vacances de ma
filles de 5 ans et demi, je les ai trimbalés tout les 2 de magasins en
magasins, chez les copains, à la plage, à la piscine... Niveau rythme de vie
"plus soutenue", c'étais bon, j'étais servie alors que je n'ai pas
encore repris le travail !!!... Du coup mes symptômes se sont peu à peu
réinstallés, plus insidieux, plus collants : les sensations d'ébriété et
d'instabilité sont réapparues avec des difficultés à me concentrer et à lire, mes
yeux sont à nouveau fatigués. Je me sent très las, le sommeil ne m'apportant
rien, je suis redevenue une "vrai chiffe molle" comme avant
l'opération, les vertiges rotatoires en moins. J'ai aussi l'impression que la
moindre contrariété à encore plus d'impact qu'avant sur mon état. Pour
couronner le tout il m'arrive de commencer à céder à la déprime...
Moralité tant que je me repose cela va beaucoup mieux, mais quand pourrai je à
nouveau assumer sans trop de difficultés mes responsabilités familiales et professionnelles
? lundi je rencontre le médecin expert de mon employeur, j'ai demandé à
reprendre à mi temps thérapeutique, j'ai envie de reprendre le travail mais
serai-je en mesure d'y arriver ??? Dois-je poursuivre les séances de
rééducation vestibulaire chez le kiné (ce qui ne va pas être simple pendant les
vacances...) ou est ce que je peux me contenter de faire à la maison les
exercices que j'ai imprimés sur ce site (Merci MM!).
Voilà ! Médicalement, je ne me
sens pas du tout soutenue, je suis donc avide de vos conseils et de vos
recommandations.
Je vous en remercie par avance, et pour ceux qui sont en vacances bonne
farniente !!!
Mille bises
Chuchaps
Posté le: Lun
21 Juil 2008, 10:03:12
Bonjour Laura
...ne pas être soutenue médicalement...
Oui je crois que c'est une des problèmes, sans vouloir critiquer ni Pierre, ni
Paul, ni Jacques, les grands maîtres donnent un coup de scalpel magique et puis
s'en vont.
La vie quotidienne, les pleurs du bébé, l'organisation des vacances, le boulot
ne sont pas leur tasse de thé, c'est comme si on leur demandait de nettoyer le
bloc après l'opération 
Tu as fait tes propres tests et ça ne marche pas comme prévu par le chirurgien
donc il faut prévoir d'autres stratégies.
Pour ce qui concerne le traitement, la kiné, je ne suis pas une pro, je n'ai
pas subi d'opération, je cède la place au spécialiste ou aux membres ayant eu
cette expérience.
L'Orl a du recevoir les compte-rendus d'opération, s'il n'était pas spécialiste
de Ménière c'est le moment de le devenir... Ton médecin traitant est en
principe là pour t'aider aussi à la fois dans les prescriptions et dans les
formalités.. qu'ils fassent un peu leur boulot ...M###e !!!
Pour la reprise du travail mais surtout la réussite de cette intervention dans
le durable n'est il pas préférable d'attendre d'avoir un peu plus de
stabilisation vestibulaire avant de reprendre les anciennes habitudes même à mi
temps?
Bon courage Laura, prends ton temps, ne te précipite pas...
Mm
Posté le: Mar
22 Juil 2008, 07:47:05
Bonjour
- Chuchaps a raison et on va bien malheureusement que avec certains médecins
soit c'est le paradis soit c'est l'enfer, le juste milieu n'existe pas !!!
- Et en post opératoire aussi, en général, pas assez d'information, soit trop
optimiste ou soit trop pessimiste !!!!!
- Le plus important après une telle intervention, c'est avoir constamment à
l'esprit qu'un appareil vestibulaire a été définitivement déconnecté et le
cerveau doit obligatoirement se contenter de l'appareil contre latéral restant.
Il est obligatoire et constant qu'un certain nombre de choses ne se fasse plus
comme auparavant.
- Il ne faut pas être étonné d'avoir des épisodes de désordres vestibulaires et
il faut continuellement travailler et muscler l'état de l'équilibre
(rééducation passive ou active).
- Certaines situations, médicaments et attitudes sont à éviter et d'autres à
conseiller. c'est le travail de l'ORL et du kiné vestibulaires d'informer le
patients lors des consultations post opératoires, au fur et à mesure (sans
jeter tout en une fois !!! non plus !!!!).
*** Pour vous Laura : soyez tranquille et rassurée. reposez vous un peu plus et
faites les exercices de rééducation à défaut d'un kiné vestibulaire. Ne
fatiguez pas trop votre cerveau, depuis l'intervention votre cerveau a plus
d'effort à faire, pour vous assurer un équilibre.
bon courage
Brigitte
Posté le: Jeu
24 Juil 2008, 12:58:25
enfin....
depuis 2 jours j'essaie de me connecter pour répondre à Laura, mais sans
succès. Mais aujourd'hui me voila
Laura, en lisant ton message j'ai cru me reconnaître. J'ai été opéré moi aussi
à l'âge de 38 ans d'une neurotomie vestibulaire, cela fait donc 10 ans. A peu
près le même parcours que toi au début.
Je tenais donc à t'envoyer un message de réconfort car moi je vis très bien,
j'ai fais mes 3 mois de rééducation vestibulaire chez un kiné après
l'opération, j'ai repris le travail après la rééducation, j'ai reconduis (mais
c'est vrai que je ne faisais pas autant de km que toi) et moi aussi avec 2 enfants en bas âge à ce moment la. Certains
jours cela était très dur, mais je ne regrette vraiment rien et si c'était à
refaire je le referais !
Aujourd'hui, malgré une surdité côté opéré (j'ai une prothèse auditive depuis
un an qui ne me satisfait plus maintenant), j'ai des acouphènes plus ou moins
forts des 2 côtés suivant mon état, ma fatigue, mon humeur etc.. et j'ai de
temps en temps cette impression d'ébriété.
Par contre je conduis sur des longs trajets, je fais du sport dans une salle de
fitness, de l'aquadynamiq, du vélo, j'ai pris l'avion plusieurs fois etc etc.
J'ai à peu près une vie normale, je n'ai jamais eu de vertige depuis
l'opération, je suis suivi tout les 6 mois par le professeur qui m'a opéré et
je prend seulement du betaserc matin et soir.
Si ce n'était pas la surdité et les acouphènes qui se sont installés, je me
considèrerais comme guérie de cette maladie usante.
J'espère que pour toi il en sera de même, voire mieux sans acouphènes sans
surdité. Mais il faut y croire, j'en suis la preuve, la neurotomie a été pour
moi une renaissance, le cauchemar que je vivais depuis 7 ans avant l'opération
s'est terminé le 28 octobre 1998 (jour de l'opération !).
Je te souhaite beaucoup de
courage et je t'assure il faut y croire !
Kiki
Posté le: Lun
28 Juil 2008, 07:20:08
Bonjour à
tous,
Brigitte, Laura,
J'ai les mm symptômes que vous (sensation d'ébriété, tête et yeux lourds... et
tout cela sans vertiges) surtout cette grande fatigue, cette gêne lorsque je
suis sur l'ordinateur (ce que je fais toute la journée), le moral qui me joue
des tours. J'assume difficilement ma vie de famille car trop épuisé et j'ai 2
garçons (8 et 4 ans). Comment faites vous pour vivre normalement ?, mon esprit
est tjrs préoccupé, la nuit, le jour, j'ai cette peur de ne jamais redevenir
comme avant qui me colle à la peau....
Stress au maximum. J'attends vos conseils.
Bien amicalement.
Brigitte
Posté le: Lun
28 Juil 2008, 12:21:04
Bonjour Christelle,
En réponse à ta question : comment fait-on pour vivre normalement (ou à peu
près) ?
Je ne me pose plus de question, je vis au jour le jour.
Chacun réagit différemment, moi je vis... je me dis que j'ai de la
"chance" d'avoir une maladie qui n'est pas mortelle ! comparé à
d'autres.
C'est vrai que pour mon cas, la neurotomie a été une réussite.
J'essaie de ne pas penser à Prosper, en tout cas le moins possible, comme je
l'ai déjà dis, ce sont les acouphènes et la surdité côté opéré qui me rappellent
que Prosper est encore la. 
Peut être que j'arrive à vivre à
peu près normalement car je n'ai plus de vertige depuis l'opération, et que
pour moi, le plus important était de me débarrasser de ces vertiges invalidants
qui m'empêchaient d'avoir justement une vie normale. Et j'y suis arrivée : plus
de vertige donc vie normale. 
Je crois qu'il ne faut pas stresser, ce n'est pas très bon le stress dans cette
maladie.........facile à dire !
Et puis je me suis réfugiée dans le sport, cela m'aide beaucoup, à mon niveau,
pour l'équilibre aussi suivant le sport pratiqué.
Tout n'est pas rose non plus, le moral me joue des tours aussi (ce week-end
dernièrement) mais j'ai la force de rebondir, j'ai des douleurs aussi
quelquefois au crane du côté opéré, je prends les choses une après l'autre et
ainsi j'arrive à vivre comme les autres.
Ne pas stresser, ne pas stresser, ne pas stresser.... voila mon conseil.
Bon courage, amicalement
Laura
Posté le: Mar
29 Juil 2008, 11:26:09
Bonjour !
Chuchaps, MM, Brigitte et Marie, vraiment merci pour vos messages de soutien
(je ne les découvrent qu'aujourd'hui, parce que France Telecom a coupé ma ligne
par "inadvertance", pendant une semaine ?!?!?!?).
Vos messages me vont droit au cœur et ne font que conforter les paroles de
soutien, devenaient de qui ?!?!? ....
....Du médecin expert de l'assurance de mon employeur !!!!!!
(Je suis fonctionnaire territoriale et mon salaire en longue maladie est payé
par cette assurance... )
Rencontré la semaine dernière concernant l'éventualité de reprise du travail en
mi temps thérapeutique, il m'a rassuré concernant la fatigue intense que je
ressent et m'a conseillé de ne rien précipiter. Comme je souhaite quand même
reprendre le travail, cela devrait se faire courant septembre, 6 mois après la
neurotomie. Ce délai nous a paru raisonnable.
J'ai pu également évoqué avec lui, les questions qui me chagrinent, la gestion
des acouphènes, l'évolution de ma perte d'audition. Ces paroles m'ont vraiment
apportées beaucoup de réconfort ...
Hé oui, bref, c'est le monde à l'envers !!!! Mais c'est plutôt heureux comme
situation...
Enfin, comme cela a été dit, les spécialistes sont, soit très intéressés par le
suivi des patients après une opération, soit pas du tout... Il n'y a
apparemment pas de juste milieu.
Pour Brigitte, je suis désolée que tu soit tant embêtée avec tes deux oreilles.
Pour ce qui est de l'ordinateur, je ressent les mêmes problèmes que toi, c'est
pour cela que j'interviens si peu. En ce qui me concerne par contre, l'oreille
gauche est parfaitement saine. Mais comme toi et beaucoup d'autres opérés, je ne
regrette rien. Je suis certes toujours fatiguée, mais je n'ai plus la hantise
d'une crise de vertige rotatoire. J'ai mis du temps a m'en débarrasser, même
après l'opération. Mais aujourd'hui, je sais que cela est définitivement
terminé et j'ai tout à reconquérir.
Pour Kiki, comment vivre une vie
normale ???? Hé bien on a des hauts et des bas, des jours où l'on se sent plus
fort et d'autres où l'on est très anxieux et stressée, des fois pour rien !
C'est pour cela que la parole des médecins me semble fondamentale. Il ne faut
pas se perdre dans des peurs et des considérations irrationnelles ou être au
contraire dans la négation de sa maladie (cela a vraiment été mon point
faible). Il est peut être nécessaire d'accepté que la vie ne sera plus jamais
exactement comme avant, juste un peu différente. Les médecins dans l'idéal nous
aident à garder contact avec la réalité, afin de se fixer des objectifs
réalistes pour avancer, ni trop ambitieux, ni trop pessimistes. Comme le dit
Brigitte, l'humeur a vraiment un impact important sur notre état. Un peu
contrariée, triste, stressée ? Et rien ne vas plus. Pour moi, le premier
problème qui se pose est également la fatigue visuelle. Quelques soient les
événements de notre vie, il faut savoir reconnaître nos états d'âme et essayer
de ne jamais s'enfermer dans des pensées trop négatives. Quoiqu'il en soit
quand vraiment, on se sent dépassée par la fatigue, il est important de pouvoir
faire appel à une "aide logistique" extérieure, cela lève vraiment un
poids. Mon mari m'aide beaucoup pour les tâches ménagères (Or période de
vacances scolaires, j'ai également une aide ménagère) et j'ai eu la chance de
pouvoir compter sur mes beau parents pour garder les enfants quand je n'allais
vraiment pas bien. Sinon je les gèrent aujourd'hui, au jour le jour, le plus
souvent bien, et dès fois pas du tout, c'est quelques fois la
"crise". Peut être est il nécessaire d'être un peu plus indulgent
avec soi même (encore faut il que son entourage, soit également
compréhensif...).
Pour moi, une vie normale passe également par la reprise du travail et pour
l'instant, je n'en suis pas encore là.
En bref, pour mieux gérer mes symptômes, un état d'esprit positif où je ne me
sent ni contrainte, ni enfermée, cela afin de cultiver un bon moral me semble
nécessaire.
Merci encore, bon courage et mille bises à tous !
Kiki
Posté le: Mar
29 Juil 2008, 13:17:28
Bonjour Laura
et merci de ta réponse.
Effectivement, comme tu le dis, notre état dépend vraiment de notre état
général, il y'a des jours ou je ne supporte absolument pas de me sentir
"diminué", fatigué... surtout que je ne suis pas beaucoup aidé à la
maison et ce n'est pourtant pas faute de tirer la sonnette d'alarme...
J'essaye tout de même de relativiser car je suis loin d'être aussi mal que vous...
Tout comme toi l'ordinateur me fatigue mais je continue à travailler, je me
suis arrêtée 15 jours lorsque les crises de vertiges se sont déclenchées. En
plus, je suis assistante et donc travail sur l'ordinateur toute la journée, le
soir, lorsque je rentre, je suis épuisée... et il faut malgré tout s'occuper
des enfants, du mari...
Enfin, je suis 4 semaines en vacances, j'espère pouvoir me reposer un maximum.
Bon courage,
Christelle
Jujual
Posté le: Mer
30 Juil 2008, 14:39:22
bonjour
Laura;
J'ai été opérée comme toi par le même chirurgien et j'ai aussi constaté son
optimisme en ce qui concerne la reprise du boulot !!!!!!!! opérée mi novembre
2004, j'ai repris le travail en septembre 2005 à mi-temps thérapeutique et
heureusement ...... il faut le temps de la compensation et surtout du repos.
Mais, d'après lui j'aurais du reprendre le travail 2 mois plus tard et bien je
te rassure , j'en étais bien incapable !!!! ceci dit je me posais quand même
des questions, et je culpabilisais , heureusement que mon médecin traitant
était à l'écoute et m'a conseillée il m'arrive encore de temps en temps lors de
très grosses fatigues ou surmenage, que mon cerveau se déconnecte !!!!
mais pas d'affolement , je sais que je dois prendre le temps. Ce que tu me
décris avec ton rythme de vie, n'a rien de surprenant, tout ceci est
complètement normal, ton opération est trop récente, TU DOIS TE REPOSER UN
MAXIMUM et ceci est très difficile avec 2 petits gosses.
Pour ce qui est de la rééducation, je n'ai pas fait de kiné, j'ai marché tous
les jours 1h et la compensation s'est faite doucement
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