pdf archives du forum 2004-2009

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Comments

[danydy]

Bonjour à tous et à toutes,



J'ai enfin trouvé le site de la maladie de ménière. A vrai dire j'y songeais depuis l'année 2005,où tout a basculé pour moi, une seconde fois, en apprenant que la maladie de ménière, qui, ne devait pas se propager, suite aux soins reçus en 1996, m'annonce que la maladie s'est bilatéralisée, pourquoi ? eh bien on n'en sait rien ! par contre moi, je sais que je vis un calvaire, et ce mot n'est pas vain.



Depuis cette date, la maladie ne cesse d'évoluer, et en fin d'année 2012, il m'est annoncée qu'une neurectomie sera indispensable. Quel choc ! en 1996, j'ai subi la première neurectomie vestibulaire avec l'abblation du ganglion de scalpa. Certes les vomissements et grands vertiges ont diparus, mais néanmoins il m'est restée comme séquelles, les nystgmus dans les yeux, toujours présents à ce jour, des migraines chroniques avec vomissements, marcher comme une femme "saoule"

sans oublier les pertes d'équilibre, et les sens déviés.



Pour parfaire le tout, le professeur qui me soigne a pris sa retraite au 31 décembre 2012, et me voilà dans la nature, sans savoir à quels saints se vouer ?



Sachant que ce professeur avait "un dauphin" pour lui succèder je lui ai demandé, de bien vouloir reprendre la succession, car on le sait, il n'y a pas beaucoup de professeurs, qui veulent s'intéresser à cette maladie, dont on ne connait pas tous les tenants et aboutissants.



Oui ! mon cas est préoccuppant, mais ce professeur est septique sur la seconde intervention, car mon déséquilibre va encore s'accentuer, il me préconise une tentative d'injections, Il est à noter que pour en venir à cette conclusion, j'ai été hospitalisé une journée, en début d'année pour subir tous les examens , qui se sont enregistrés par informatique.



J'ai accepté de faire la tentative des injections, mais je ne sais ni comment, ni combien d'injections il faut subir. Je viens seulement de recevoir la lettre me disant de prendre rendez-vous pour commencer.



Qu'est ce que ces injections de gentalline ? est ce vraiment efficace ? qui pourrait me répondre à ce sujet ? me dire son expérience ce qu'il en conclut.



Puis dans un avenir... un appareillage cochléaire, mon audio prothésiste est contre ? qui peut m'en parler, qui en a un ?



Je suis dans une phase d'exténuation, avec un mari malade, qui n'accepte pas ma maladie, dont la voix est inaudible, même avec les personnes qui n'ont aucun problème d'oreilles, je souffre en plus d'isolment moral, car de mon côté, je suis réceptive à toute personne souffrante, mais en revanche personne, ne se préoccupe de ma souffrance, de mon désespoir.



Je suis loin d'être une femme pleurnicheuse, ou me plaignant, mais là, le vase déborde, depuis que je porte, non plus un mari, mais une mère en EHPAD, plus moi, qui suis obligée de me coucher de temps à autre, je suis à bout de souffle; Je ne suis pas en fer, et l'on me demande toujours plus.



Attends des témoignages, rassurant ou pas, peu importe, depuis longtemps je suis consciente de la noirceur de la vie à l'avenir.



Dany