génèse

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La Genèse du Forum :

En 1996, tout s’écroule ! Premiers vertiges, mais d’où viennent-ils ?

Tournée des médecins, les diagnostics vont du stress à la grossesse en passant par une otite.

A force d’expliquer que lors des vertiges je perds l’audition et la récupère à son arrêt, on m’oriente vers un ORL.

Le diagnostic premier est surdité due à une cause X. Analyses, examens radiologiques, vérification de maladies auto-immunes, n’apporteront pas beaucoup de réponses si ce n’est une intoxication à l’oxyde de carbone.

Petite accalmie sur le front. Puis, l’horreur, la vie s’arrête car les vertiges durent des heures, de nuit comme de jour. L'audition chute peu à peu.
Le diagnostic tombe : maladie de Ménière bilatéralisée invalidante avec Syndrome de Lermoyer. Je ne comprends pas encore ce que cela signifie vraiment.

Opération du sac endolymphatique en 1999 avec sacculotomie.. L’opération arrêtera les vertiges pour 9 mois. Et surtout, je m’équipe d’Internet.

Et la magie du net !!!!! Elle me permet de comprendre l’ampleur des dégâts que la maladie va me causer.

A l’époque un seul forum sur Ménière existe, tourné vers la médecine chinoise. Mon passage sur ce forum sera court et démoralisant, donc je n’y reste pas.

Mais je constate qu’hormis cette source d’informations, rien d’autre n’existe. C’est comme si cette maladie n’existait pas. Je cherche, je fouille ET……….

En 2000, je fais la connaissance du site du Docteur Mahmoud Moradkhani http://www.maladiedemeniere.com/. Je le consulte, le lis avec avidité, comprends les choses qui m’arrivent, mais surtout celles qui vont m’arriver.

Après hésitation, je contacte ce Docteur qui a laissé son adresse mail sur son site. Je doute fort qu’il me réponde, mais j’essaie quand même. En fait, nos échanges vont durer prés d’un an et demi ! Jamais je n’imaginais qu’un médecin puisse être aussi abordable.

Je décide donc de créer en février 2002, un forum dédié à ma pathologie. Il se nommera B à BA Ménière. Je demande au Docteur Moradkhani s’il lui serait possible d’y intervenir pour répondre aux questions d’ordre purement médical. Et la réponse est oui !

L’aventure du forum a donc débuté ainsi.

Puis en 2004, ce forum se transformera en celui que vous connaissez tous, l’actuel : http://mm.hostonet.org/.
Entre temps, fin 2002, je rencontre le Professeur Magnan du CHU de Marseille Nord qui m’opèrera en urgence d’une neurotomie vestibulaire, bien gêné qu’on m’ait laissée 6 ans sans rien entreprendre de convaincant. Il m’équipera aussi en 2004 d’un implant cochléaire. Donc, 8 ans après le début de la galère, je ne fais plus de vertiges et j’entends.

Le forum, pour des raisons de réorganisations, entre autres, vient d’être mis en sommeil en mars 2009 pour une période indéterminée.

Il avait été crée dans le but de donner un espace inédit à tous les malades de Ménière, leur apporter un soutien psychologique, tant cette pathologie a des répercussions importantes dans la vie sociale et affective.



Le « méniériste » se sent seul, personne ne peut comprendre à sa place son mal être, ses instabilités, la hantise de déclencher un vertige à tout moment. La surdité replie le malade sur lui-même, l’isole peu à peu.



La présence d’un ORL, qui intervient souvent, rassure les intervenants.



Donc, malgré la fermeture du forum, un nouvel espace va bientôt renaître où tous les anciens membres et les nouveaux pourront continuer à discuter, échanger et s’entraider



La forme en sera un blog du nom : ENTRAIDE MENIERE.



Je vous dis donc à bientôt sur notre nouvelle plate-forme.



                                               Sylvie Santarelli (Marie83160)